Hurra?

Posted On av johnarve  mars 11, 2009

Comments Dropped Kommentarer (1)

For to uker siden fikk Ole Martin innfluensa, han var skikkelig dårlig hadde høy feber noe som førte til en rekke anfall. Formen blir jo ikke akkurat noe bedre av det heller og han ble bare dårligere, lå til slutt rett ut og nektet å spise, drikke og snakke, orket knapt rørre på seg. Bekymret tok vi turen til legevakta men ble bare sendt hjem igjen med beskjed om at det bare var virus og at vi måtte komme tilbake hvis det ble verre. Verre? kan det bli verre egentlig undret vi. Men sakte men sikkert kom han seg heldigvis. Han hadde allerede uken i forveien hatt en anfallsperiode og med sykdom i tillegg så tok det ham lang tid å komme seg igjen. Men det som bekymret oss var at selv om han var feber og anfallsfri i dagene etterpå så var språket fremdeles borte, først etter en uke så begynte han å snakke igjen.

Vi venter fremdeles på den nye medisinen fra Frankrike, som skal virke så bra mot Dravet, den kan være her når som helst og håpet er at han skal bli så godt som anfallsfri, vi er veldog spente.

Vi har fått svar på gentesten som far tok for å finne ut om han har samme mutasjonen som Ole martin. Til alles forbauselse så har han det og det gir oss jo et håp for fremtiden til Ole martin.

Den siste tiden har han hatt 10 anfallsfrie dager på rad for så en ukes tid med flere anfall og deretter 10 anfallsfrie dager igjen. Frem til i går hadde han vært anfallasfri i hele 11 dager, ny rekord!! Ole Martin fyllte 5 år i dag, bhg’en ville helst feire dagen enten i går eller på torsdag fordi onsdagen passet det dårlig, heldigvis ble det bestemt å gjøre det dagen før altså i går. Feiringen ble særdeles vellykket men kort tid etter får han et anfall. I dag tidlig fikk han bursdagssang og pakke på senga og var storfornøyd men veldig trøtt. Før vi rekker å levere ham i bhg’en går han inn i et anfall igjen, så han har sovet mye på bursdagen sin, men han kom seg på ettermiddagen og vi dro på Mc Donalds etter hans ønske. Virket som han storkoste seg der. Vel hjemme igjen får han et nytt anfall, så nå er poden sliten, men til tross for alle anfallene så har han jo fått feiret dagen og mer feiring blir det med familien til helgen:)

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Litt om oss

Posted On av johnarve  februar 19, 2009

Comments Dropped Kommentarer (3)

Vi er en familie på 4 som består av John Arve, Maria, John Sebastian (f.21.05.2002) og Ole Martin (f. 11.03.2004).

John Sebastian : Er en livlig og glad 1. klassing. Han har arvet sin fars interesse for sport, favoritten er fotball. Ellers har han også et enormt konkuranseinstinkt og elsker å spille spill og konkurere på alle mulige måter.

Ole Martin : Har alltid vært og er en utrolig glad og positiv gutt til tross for store utfordringer i livet. Han liker å bli lst for, pussle pusslespill, tegne og synge. Hans store idol er Kaptein Sabeltann.

 

Ole Martin sykehistorie så langt

 11. mars 2004 ble han forløst med keisersnitt og var en nydelig og velskapt baby. Frisk og fin var han og utviklet seg som han skulle. Da han var 10 måneder gammel fikk han sin første feberkrampe som skulle vise seg bare å være starten på hans problemer. Ukene fremover var han mye på sykehus og hadde flere feberkramer. Epilepsi var i tankene med en gang fordi barnets far selv har epilepsi og det er jo arvelig. Legene konkluderte foreløpig med at det kun var snakk om feberkramper. En dag fikk han et anfall uten feber, ble hentet med ambulanse og kjørt til sykehus. Anfallet varte i hele 30 minutter og etter dette fikk han diagnosen epielpsi. På sin ett års dag begynte han på antiepileptika. Han fortsatte å ha anfall hver gang han fikk feber. I begynnelsen hadde han langvarige anfall men medisnene kortet dem ned drastisk. I 2007 begynte han igjen å få anfall uten feber men ikke så ofte. I januar/februar 2008 begynte anfallene uten feber å øke i hyppighet fra 2 pr måned til oppimot 30 i måneden. Høsten 2008 hadde han anfall nesten daglig og noen ganger flere ganger om dagen. Det var også først nå han kom inn på SSE (Statens senter for epilepsi), først bare for en ett døgn telemetri som ikke gav særlig resultat. Gutten ble bare dårligere, han beynte ågså å få problemer med å snakke og kommunisere, var til tider vanskelig å få kontakt med. Anfallsmønsteret endret seg og han utviklet også mer andre anfallstyper. Rett før jul ble han igjen innlagt på SSE denne gang for et to ukers opphold. Denne gangen fant de endelig noe og det resulterte i straks medisinendring. Etter første oppholdet på SSE var det snakk om å foreta en gentest på ham og det gjorde de nå. Vi fikk beskjed om å ikke forvente noe, det ville for det første ta lang tid og få svar og for det andre så var det slett ikke sikkert at de ville finne noe. Allerde i begynelsen av januar 2009 fikk han komme inn for to nye uker på SSE. Nå fikk vi svar på gentesten og de hadde så absolutt funnet noe. Det viser seg at Ole Martin har en sjelden genmutasjon som gir sjelden og alvorlig terapiresistent epilepsi, SMEI (Severe myoclonic epilepsy in infancy). Det er visst bare registrert ett tilfellet med akkurat den samme genmutasjonen som ham. Han fikk diagnosen Dravet syndrom. Nå prøves det ut nye medisiner og fungerer ikke det så vurderer vi å prøve modifisert atkins diett eller Ketogen diett.

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Velkommen til vår blogg!!

Posted On av johnarve  februar 17, 2009

Comments Dropped Kommentarer (2)

Hei alle nære, venner og andre interesserte!

 Tirsdag den 22.01.2009 fikk vi livet pluttselig snudd på hodet da vår yngste sønn fikk en sjelden og alvorlig diagnose. Mange spørsmål og tanker surrer rundt våre hoder og spørsmålene er også mange hos familie og venner. Vi har derfor bestemt oss for å lage denne bloggen for å lettere å kunne holde alle oppdatert og kanskje kan vi komme i kontakt med andre i samme situasjon.

John Arve og Maria Vågenes

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Hello world!

Posted On av johnarve  februar 17, 2009

Comments Dropped Kommentarer (1)

Velkommen til VG Blogg. Dette er bloggens første innlegg. Du kan endre det eller slette det, og begynne å blogge!

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Denne bloggen blir ikke forhåndsredigert av VG Nett. Bloggens eier står ansvarlig for alt innhold.
Ingenting varer evig og nå er vi dessverre ved veis ende. VGB er lagt ned og vil ikke komme tilbake.
VG Blogg var en tjeneste levert av VG Multimedia AS. Henvendelser rettes til: Magne Antonsen
Ansvarlig redaktør/Administrerende direktør: Torry Pedersen
Redaktør digitalt Espen Egil Hansen. Redaktør avis: Helje Solberg. Politisk redaktør Hanne Skartveit
Digital direktør: Jo Christian Oterhals. Sentralbord VG: 22 00 00 00